B. Veselienė: „Mums nereikia gailesčio, nes mano vaikas nėra ligoniukas“
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės K. Košel-Patil teigimu, autizmas yra kitoks mus supančio pasaulio suvokimas
Higienos instituto duomenimis, 2021 m. Lietuvoje buvo 4082 autistiški žmonės. Tai reiškia, kad vienam iš 135 vaikų Lietuvoje nustatyta viena autizmo spektro diagnozių. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil atkreipė dėmesį, kad per aštuonerius metus – nuo 2013 iki 2021 metų – autizmo atvejų padaugėjo beveik 400 proc.
Kitoks pasaulio suvokimas
Remiantis medicininiais šaltiniais, autizmo spektro sutrikimai yra raidos sutrikimai, kurie prasideda vaikystėje ir trunka visą gyvenimą.
„Autistiški žmonės dažnai patiria sunkumų dėl socialinio konteksto suvokimo, linkę laikytis rutinos ir gali turėti jutiminių sistemų ypatumų“, – sakė „Lietaus vaikai“ atstovė K. Košel-Patil, pabrėždama, kad kiekvienam autistiškam žmogui šis sutrikimas pasireiškia savaip.
Jos nuomone, autizmas yra kitoks mus supančio pasaulio suvokimas: „Jie kitaip patiria ir suvokia pasaulį. Man atrodo, kad reikia suprasti šį dalyką ir visada prisiminti tai bendraujant ar dirbant su autistiškais žmonėmis. Jie nepasirenka kitaip mąstyti ar jausti – tai yra duotybė.“
Pirmuosius autizmo požymius tėvai dažniausiai pastebi, kai vaikui sueina 18–20 mėnesių. „Raudonų vėliavėlių“ gali būti įvairių – nuo vaiko nežiūrėjimo į akis, nereagavimo į savo vardą iki lėto kalbos įgūdžių vystymosi.
„Jei kažkas neramina vaiko raidoje, galima internete surasti „M-CHAT“ testą – tėvų klausimyną. Surinkusiems aukštus balus siūlyčiau tėvams nedelsiant kreiptis pas šeimos gydytoją prašant siuntimo pas raidos pediatrą“, – rekomendavo K. Košel-Patil.
Autistiški mokiniai – įvairūs
„Lietaus vaikų“ valdybos pirmininkės teigimu, daugiau nei 90 proc. mokinių, kuriems nustatyti specialieji ugdymo poreikiai, lanko bendrojo ugdymo mokyklas ir tai yra vienas aukščiausių skaičių Europos Sąjungoje.
„Tačiau jei pažiūrėsime, koks procentas vaikų su negalia yra integruoti, tai vaizdas visai kitoks – dabar 57 proc. tokių mokinių lanko specialiąsias mokyklas, – teigė ji. – Manau, tėvai tiki, kad tokioje mokykloje vaikas gaus daugiau ir kokybiškesnės pagalbos, bus ugdomas mažoje klasėje ir prižiūrėtas visą dieną bei atostogų metu. Be to, dažnai tėvai renkasi specialųjį ugdymą po patirtų patyčių, psichologinio smurto ir nesėkmių bendrojo ugdymo įstaigoje.“
Tačiau ji pabrėžė, kad autistiški mokiniai yra labai įvairūs. Daliai bendruomenės labai gerai sekasi bendrojo ugdymo mokyklose, dalis gerai jaučiasi bendrose klasėse, kai gauna reikalingą ir kompetentingą pagalbą, o kiti dėl įvairių priežasčių renkasi specialiąsias klases ir mokyklas.
„Nėra universalaus sprendimo ir mes pasisakome už galimybę šeimai pasirinkti tarp kokybiškų variantų“, – sakė ji ir kaip vieną pagrindinių nūdienos išbandymų įvardijo visuomenės ir švietimo bendruomenės supratimo apie autizmą stoką.
Jos nuomone, trūksta specialistų ir mokytojų, kurie būtų paruošti darbui su autistiškais mokiniais. „Mokyklos stokoja resursų, kompetencijos, o kartais ir noro atliepti autistiško mokinio poreikius“, – pažymėjo ji, išskirdama tai, kad LASUC Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyriaus atsiradimas – geras žingsnis pirmyn: „Tai yra vieta, kur ruošiamos autistiškų mokinių ugdymo metodinės medžiagos, skirtos mokykloms, organizuojami mokymai ir kiti renginiai.“
Daug kartų išgirdo „ne“
„Vilniaus lietaus vaikų“ vadovė Beata Veselienė augina aštuonerių metų sūnų Benediktą, kuriam nustatytas autizmo spektro sutrikimas.
Nors sūnaus gimdymas buvo sklandus ir naujagimis buvo įvertintas aukščiausiais įmanomais balais, įtarimai, kad kažkas tikrai yra ne taip, prasidėjo vaikui pradėjus lankyti darželį.
„Būdamas dvejų metų amžiaus Benediktas nekalbėjo. Dėl to lankėmės pas įvairius specialistus, kol galiausiai išgirdome diagnozę – autizmas. Tuomet atrodė, kad žemė slysta iš po kojų, – sakė B. Veselienė, prisimindama, kad išgyveno tai, ką išgyvena daugelis tėvų, išgirdę šią diagnozę: „Bandžiau „suremontuoti“ savo vaiką, nežinojau, ką daryti toliau, į kokius specialistus kreiptis, kad mano sūnus kuo greičiau gautų kompetentingą pagalbą ir nereiktų laukti kelis mėnesius.“
Jos sūnus yra jautrus kvapams, garsams, itin išrankus maistui, turi daug sensorinių sunkumų. Kol buvo mažas, savo visas emocijas ir norus išreikšdavo garsiu rėkimu, tačiau dabar jis jau gali įvardyti, ko nori.
B. Veselienės teigimu, išrinkti mokyklą Benediktui buvo sunku – daug kartų ji išgirdo „ne“. Tačiau po ilgo ieškojimo ji galiausiai rado tokią bendrojo ugdymo įstaigą, kurioje berniukas jaučiasi gerai.
Šiemet Benediktas sėkmingai baigė antrą klasę. Viena iš jo stiprybių – anglų kalba.
„Mums nereikia gailesčio, nes mano vaikas nėra ligoniukas. Manau, kad kai kurie bijo autistiškų žmonių, nes jų nepažįsta. Tačiau privalome suprasti, kad visi mes esame skirtingi ir savaip nuostabūs“, – akcentavo B. Veselienė.
Daugiau informacijos apie autizmo spektro sutrikimą galima rasti interneto svetainėse www.asociacija.lietausvaikai.lt, www.pagalbasau.lt.
Užs. Nr. 65
B. Veselienė: „Mums nereikia gailesčio, nes mano vaikas nėra ligoniukas“
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės K. Košel-Patil teigimu, autizmas yra kitoks mus supančio pasaulio suvokimas
