Tauragiškė, pavadinkite ją Laura, šiek tiek pasvarsčiusi nusprendė papasakoti savo šeimos istoriją – kaip bebūtų skaudu, šeima augina kitokį vaiką. Moteris neabejoja, kad tokių vaikų dabar yra nemažai, o tėvai, bijodami neigiamo visuomenės požiūrio, tai slepia. Bet to kaina didžiulė – rizikuojama neparuošti vaiko tolimesniam gyvenimui.
Tikėjosi, kad išaugs
Pasak Lauros, jų kelionė po gydymo įstaigas prasidėjo, kai vaikui buvo treji.
– Sulaukęs trejų vaikas dar nekalbėjo. Jo kalba buvo neverbalinė, paprastai tariant, kalbėjo tik garsais, – pasakojo moteris. – Galvojome, kad išaugs.
Paklausta, kas padėjo susivokti, kad laikas kreiptis pagalbos į specialistus, Laura džiaugiasi, kad sulaukė paraginimo iš vieno darželio auklėtojos.
– Norėjau pažiūrėti, kaip jam seksis darželyje. Nuėjome ir auklėtoja pastebėjo, kad vaikas nenori bendrauti su kitais, žaidė vienas, buvo irzlus, – teigė mama.
Po skambučio vaiko gydytojui prasidėjo kelionė po medicinos įstaigas.
Paruošė darbui
Mama su savo mažyliu apsilankė Kauno vaikų raidos centre.
– Ten per valandą apžiūri trys gydytojai ir nustato diagnozę. Mus priėmė psichologas, logoterapeutas ir neurologas. Po tyrimų galutinės diagnozės medikai nenustatė, buvo dvejonių, ar mūsų vaikas autistas, – pasakojo Laura.
Po kurio laiko mama su vaiku nuvyko į vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“.
– Ten išbuvome 10 dienų, kasdien vyko užsiėmimai su vaiku. Procedūrų buvo labai daug. Vyko muzikos, šokių, dailės terapijos, lankėme baseiną. Su vaiku dirbo kineziterapeutas, logoterapeutas, ergoterapeutas, vyko psichologo užsiėmimai, patarimų davė odontologas, – vardijo mama. – Rezultatą pajutome iškart – mano vaikas pradėjo tarti žodžius.
Buvo patvirtinta ir galutinė vaiko diagnozė – mišrus specifinis raidos sutrikimas.
Psichologo pagalbos sulaukė ir mama. O jos labai reikėjo.
Sužinojusi, kad vaikas kitoks, iš pradžių Laura sako sutrikusi, buvo labai sunku, kaip ji sako, žinia „trenkė per smegenis“.
– Pradėjau galvoti ne apie tai, kaip mano vaikas gyvens, o kas juo pasirūpins, jei kas man nutiks, – niūriausias mintis prisiminė Laura.
Su sumaištimi susidoroti padėjo psichologas.
– Aš gavau tokią pagalbą, kad man akyse prašviesėjo. Man padėjo suvokti ir išmokė, kaip turiu elgtis su vaiku. Tai privaloma kiekvienai šeimai, kuri turi tokį vaiką, – pasakojo Laura. – Psichologas mane paruošė darbui, nes taip ir buvo pasakyta, kad viskas priklausys nuo manęs pačios, kiek įdėsiu darbo.
Nusivylimas
Po reabilitacijos mama, pasiėmusi kelis lapus rekomendacijų, nuėjo į lankomą darželyje. Vadovė apgailestaudama informavo, kad tiek pagalbos duoti vaikui neturi galimybių. Darželyje vaikas lankė mankštas, spec. pedagogo pagalbos sulaukė ne iš karto.
– O jam užduotis individualiai reikia paaiškinti, taip mes kasdien darome namuose, grįžę iš darželio, nes auklėtojos aiškinimo visiems vaikams jam nepakanka, – teigė mama.
Tada mama kreipėsi į šeimos gydytoją, klausdama, ką daryti, kur eiti, kur ir kokios pagalbos gali sulaukti šeima.
– Pagal diagnozę vaikui priklauso 40 ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimų per metus su logopedu, psichologu, kineziterapeutu, ergoterapeutu. Rankom plojau, kai paskyrė užsiėmimus. Bet sulaukusi skambučio labai nusivyliau. Pasirodo, užsiėmimų grafiką gali sudėlioti pagal specialistus, kad taip nebus, kad dvi savaites kartu su vaiku lankysiu užsiėmimus, pasiėmusi nedarbingumą. Mes su vyru dirbame ir negalime iš darbo išeiti, kada panorėję, – svarstė Laura.
Kitoje įstaigoje reabilitologas pasakė, kad iš reikiamų specialistų gali pasiūlyti tik ergoterapeutą.
– Nuėjome į užsiėmimus. 8 val. įeiname į patalpą, o ten chaosas, pilna žmonių. Padavė kamuoliuką, liepė paspaudyti. Moterys kalbina mano vaiką, jis blaškosi, žiūri, kas vyksta aplink. Buvau šokiruota. Mano vaikui reikia atskiros patalpos, kad galėtų susikaupti. Daugiau ir nebėjome, – pasakojo mama.
Problema – baimė
Laura pastebi, kad darželiuose yra ir daugiau vaikų, kurie, kaip ir jos mažylis, sunkiai dėlioja žodžius, bet jie medikų netirti, diagnozės nepatvirtintos.
– Manau, tėvai bijo, nes vaikas jau „su įrašu“, tokiems vaikams nustatomi spec. poreikiai, nustatytas, nors ir metams, kaip mums, neįgalumas. Į mokyklą šie vaikai ateis su diagnoze, mokysis pagal palengvintą programą, galbūt privalės turėti mokytojo padėjėją. Suprantu tėvus. Bet nuo šito neigimo tik blogiau, vaikas tiesiog nesulauks pagalbos. Iš kitos pusės, kaip reikia dirbti mokytojui? Jis neturi įrankių, – svarstė Laura. – Bet aš šito nebijau.
Ir priduria, kad taip elgdamiesi tėvai galvoja tik apie save.
– Tokie tėvai yra savanaudžiai. Aš suprantu juos, ir man būtų daug smagiau, kad mano vaikas stovėtų tarp tų vaikų, kurie gali eilėraščius deklamuoti, visur dalyvauti ir jiems nereikia pagalbos. O aš stoviu ir žinau, kad savo vaikui turiu paaiškinti, kad dabar bus tas ir tas, taip ir taip. Ir mokykloje tai turės daryti mokytojo padėjėjas, – svarstė Laura.
Ragina vienytis
Mama kiek galėdama pati su šeima ruošia savo mažylį gyvenimui.
– Noriu, kad jis į mokyklą eitų su visais, kad ją baigtų, nes jam reikės gyventi. Savo gyvenimą. Pasiekimų didelių nebus, bet ir nebūtina. Noriu, kad būtų laimingas, – svajonėmis pasidalijo Laura.
Gavusi tokį gyvenimo iššūkį ji nepasiduoda. Be to, kad dirba su vaiku pati, nuolat domisi, ieško, kur kokie užsiėmimai vyksta tokiems vaikams. Deja, paieškos kol kas be rezultatų.
Laura pastebi, kad net tokius vaikus auginančių tėvų bendruomenės Tauragėje nėra arba jos nepavyksta rasti. Moteris bendrauja su šalies autistus vaikus auginančių šeimų bendruomene.
– Nerandu tų pačių bėdų vienijamų tėvų. Bijo tėvai apie tai garsiai kalbėti, – svarstė moteris.
Paklausta, kas suteikia jėgų, Laura susigraudina.
– Vaikas. Jis yra variklis. Man tiesiog rūpi, kad jis gyventų normalų gyvenimą. Dabar net nesuprastumėte, kad jis yra kitoks. Parduotuvėje galiu ramiai vaikščioti, nueiti į kavinę pavalgyti. Bet visuomenė kitokiems žmonėms bent jau kol kas yra labai nedraugiška, – teigė mama.
Laura ragina tokius vaikus auginančias šeimas vienytis, bendrauti, dalintis savo rūpesčiais, patarimais.
– Nebūkime savanaudžiai, tai ne apie mus. Padėkime augti savo vaikui, neslėpkime, visuomenė tam tik stipriau pasiruoš ir priims mūsų vaikus, – ragindama tėvus vienytis, teigė Laura.
